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実践記録

難病の診断を受けた日のこと

薬のイメージ

30歳になる少し前、膠原病の一種である指定難病の診断を受けた。

症状自体は、20代半ばぐらいからちょくちょく出ていた。
前々職で働いていた頃からたまに「なんか変だな」と思うことはあったけど、
「疲れかな」くらいに思ってずっとスルーしていた。

ある時かなり強い症状が出て、さすがに変だと思って整形外科へ行ったものの、
骨折とかの分かりやすい異常は無し。

「一度、大きい病院で診てもらった方がいいかも」と紹介状を書いてもらったのに、しばらく放置していた。(マジで良くないからね、これ読んでるあなたはちゃんとすぐ行ってね病院)

でも当時は転職したばかりだったし、仕事も生活も普通に回っていたから、「まぁそのうち行くか」くらいの感じだった。

それからしばらくして、症状が前よりキツくなってきた。
さすがにちゃんと診てもらおうと思って近くの大きい病院へ行ったら、聞いた事もない病気だと診断された。

膠原病の一種で、免疫が暴走して炎症起こしてるらしい。
頼むから落ち着いてくれ。

日本に500人くらいしかいない指定難病なんだと。
その時はまだあまり現実感がなくて、直接死に至る病でもないし
「へぇ〜、レアじゃんw」くらいに思っていた。

母は泣いてた。父は励ましてくれた。
旦那さんはよく分かってなかったし、あんまり詳しく説明してもしゃーないと思ってたから細かな話はしなかった。
とにかく薬の副作用でこんなことあるらしいからよろしく、とだけ。

そこからはステロイド治療が始まって、最初の頃は月に1〜2回通院して様子を見る生活になった。
会社も理解してくれて、気にせず治療に専念するようにって言ってくれてた。

しばらく治療続けて、薬を飲みながら少しずつ症状は落ち着いて、
ステロイドの量も順調に減っていった。
でも、ある程度まで減らすとまた症状が出る。
とはいえ死ぬほど辛いわけでもないから、「まぁ付き合っていくしかないか」みたいな感じで、ダラダラ薬を飲み続けていた。

今思うと、薬が減って良くなっていったというより、
ただ目の前にある課題に追われて、麻痺していっただけだったんだろうね。
日々の忙しさにかまけて目を逸らし続けて過ごしていました。

でもさ、タイミングよかったわ〜〜!
当時は転職したおかげでフルリモになってたから、めちゃくちゃラッキーだった!

そんな、30代の始まり。